Nos dias 25 e 26 de novembro de 2024, foi realizado o I Congresso Nacional de Direitos
Humanos em Doenças Raras, um marco importante para a discussão de políticas públicas
e práticas relacionadas à assistência e proteção das pessoas com doenças raras. O
evento, organizado pela ASPADOR (Associação Paraibana de Doenças Raras), ocorreu no
Auditório Master da UNIESP, em João Pessoa-PB, reunindo profissionais de diversas áreas,
representantes de instituições públicas e privadas, além de membros da sociedade civil.
Com uma programação diversificada, o congresso abordou temas fundamentais como
políticas sociais, defesa de direitos humanos, mobilização social e desafios no acolhimento
de pessoas com doenças raras. O evento também ofereceu oficinas práticas para
capacitação e articulação de redes de proteção social.
O I Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doenças Raras foi um passo significativo
na ampliação do debate sobre o tema, reunindo especialistas e participantes interessados
em construir um futuro mais inclusivo e igualitário. A ASPADOR reafirmou seu compromisso
com a causa, destacando a necessidade de continuidade das discussões e ações
iniciadas no evento.A mobilização e o interesse gerados pelo congresso evidenciam a relevância do tema e aimportância de eventos como este para transformar realidades e garantir os direitos daspessoas com doenças raras.